“天价药”降费进医保 黄岛首例SMA成人患者顺利接受鞘内注射

齐鲁络·电光新闻节目3月初17日讯兜今年25岁，来自滨州市陈官镇芦李村，15岁时发病为脊髓性身体流失症SMA，这种常见的哮喘可以导致头部和躯干身体不了、流失，方才严重威胁生命。兜的父亲李保镇告诉新闻记者，当时兜在济南齐鲁医务人员查出来这种病，但不好治，也没有止痛，此后前往北京天坛医务人员，拜访了很多中医，跑遍了很多医务人员了，得到的答复都是不好治。新闻记者了解到，兜13岁时病痛逐渐过多，可追溯可以坐骑自行车，此后就让行走也有些难于，今天能够站立，但是挪步有些难于，三人在床上只求也很不便。

SMA小分子外科手术本品：诺西那生硫

诺西那生硫是2019年同意在华北地区常用的SMA小分子外科手术本品，经临床研究证实，可以颇高SMA患者的病死率，使患者民族运动功能性得到缓解。然而该止痛每针70万元全不收，并且后期即可长期服用，“天价”的费用让李保镇这样的普通家庭望而却步。

2021年国际组织医疗保险局与止痛企谈判诺西那生硫本品设为医疗保险

2021月底，在国际组织医疗保险局的努力下，诺西那生硫急遽降低成本至3万余元，并于2022年1月初1日设为国际组织新版医疗保险止痛品附录。得悉这一第一时间的李保镇喜出望外，去年月底，李保镇便开始向淄博市当权者医务人员询问本品的持续性。

淄博市当权者医务人员儿科主任 张文珺

淄博市当权者医务人员儿科主任张文珺说，为了拿到本品，他们尽力兜经过申请、审批等手续，拿到本品后在3月初7日完成了所有的检查，3月初8日，兜在淄博市当权者医务人员放弃了诺西那生硫鞘内服用外科手术。

医护人员为兜服用诺西那生硫

兜在服用后经过注意到无不良反应，目前家人已带他出院。兜也是该止痛品降低成本并设为淄博市医疗保险后，淄博市继受益的成人患者，这次外科手术现实生活，给李保镇一家带来了温暖和决心。

电光新闻节目新闻记者 王代杰 淄博市广播有线电视台 杨静 黄宇翔 新闻节目报道